La clinique de la SEP à Rennes

La sclérose en plaques est une maladie complexe, lourde de conséquences d’un point de vue social, familial ou professionnel. Elle s’exprime cliniquement de façon hétérogène. Devant la diversité des atteintes, la prise en charge du handicap est un axe fondamental à mettre en place en complément du traitement de fond de la maladie.

Ne pas prendre en charge uniquement la maladie mais le malade, dans sa globalité et rassembler autour de lui les compétences nécessaires pour répondre au mieux à ses besoins, tel est le concept que nous avons développé à Rennes en créant, en Novembre 1996, la première Clinique de la Sclérose En Plaques en France.

Plusieurs circonstances ont conduit à développer au CHU de Rennes une prise en charge spécifique de cette affection au sein d’une Clinique de la Sclérose en Plaques :
• Une raison « historique » : depuis la création du service de Neurologie par le Professeur Sabouraud, le CHU de Rennes a été reconnu comme un centre spécialisé pour la prise en charge de cette affection.
• Une demande des patients et de leurs médecins traitants : cette maladie complexe aux conséquences multiples (médicale, sociale, familiale, professionnelle) nécessite une approche multidisciplinaire. Ce type d’approche a été validé dans les pays anglo-saxons et notamment au Canada où des cliniques se sont développées sur l’ensemble du territoire.
• Les progrès de la recherche font naître l’espoir d’une meilleure prise en charge de cette maladie dans les années à venir. Afin de participer à ces recherches, il faut recueillir des données parfaitement fiables, ce que permet l’organisation en clinique spécialisée.

1. Données démographiques

La Clinique de la Sclérose en Plaques de Rennes fonctionne depuis Novembre 1996. Sa conception s’inspire fortement des « MS Clinic canadiennes ».
Le recrutement est essentiellement régional, réparti sur l’Ouest de la France : environ 30% du département (Ille et Vilaine), 60% de la région Grand Ouest (reste de la Bretagne, Basse Normandie, Mayenne, Sarthe, Pays de Loire, Vendée) et 10% d’autres départements.

2. La procédure

La Clinique de la SEP (encore appelée MS Clinic) fonctionne tous les mardis de 8h45 à 18h30. Elle a lieu au CHU de Rennes, dans les bureaux de consultation du service de neurologie. Une vingtaine de patients sont vus chaque semaine. Ils peuvent rencontrer en une même journée et en un même lieu, différents professionnels selon les besoins identifiés.
Les patients venant pour la première fois ne peuvent prendre rendez-vous eux-mêmes mais doivent être adressés par leur neurologue traitant (80%) et /ou leur médecin traitant (20%) de façon à disposer de toutes les informations nécessaires à l’analyse de leur situation (courriers, résultats d’examens complémentaires, IRM) et à inscrire clairement cette consultation dans un programme personnalisé de soins dans lequel le neurologue habituel et le généraliste ont une place essentielle car ils resteront les acteurs pivots des décisions médicales et du suivi des patients. Nous leur demandons d’ailleurs de nous tenir informés de l’évolution de la maladie et des décisions prises. Les patients peuvent être revus à la Clinique de la SEP une fois par an avec l’accord de leurs correspondants médicaux.
La Clinique de la SEP joue donc un rôle d’aide à la décision thérapeutique et à la prise en charge pluridisciplinaire lorsque la situation du patient le justifie.
Lorsqu’il reçoit sa convocation, le patient dispose des informations concernant le déroulement de la consultation : sont précisés la présence et le rôle de chaque intervenant, la durée de la consultation avec le neurologue qui est d’une heure et à la suite de laquelle une consultation avec un autre spécialiste peut être programmée. La durée de présence à la clinique peut donc varier d’une à plusieurs heures. Un patient qui voit plusieurs spécialistes dans la journée est programmé en hôpital de jour et un repas est prévu le midi. Lorsque l’attente doit se prolonger, un lit est gardé en hôpital de jour pour les patients les plus lourdement handicapés.
Chaque mardi se termine par une réunion de synthèse de l’ensemble de l’équipe pour permettre une analyse collégiale de la situation de chaque patient.

3. L’équipe de la Clinique de la SEP

Les neurologues
La consultation dure une heure car un premier temps est consacré à retracer précisément l’histoire des poussées, de l’évolution éventuelle du handicap, des traitements et à regarder les IRM disponibles. Un examen neurologique précis est pratiqué et le périmètre de marche est vérifié dans le couloir du service, permettant d’établir le score EDSS (échelle de cotation du handicap, standardisée, européenne). Le médecin interroge également le patient sur divers problèmes pouvant interférer dans sa vie quotidienne : fatigue, moral, douleurs, troubles urinaires et sexuels etc…. Le patient peut ainsi exprimer ses difficultés et alors, en fonction des besoins, le neurologue l’oriente vers un autre intervenant (médecin rééducateur, psychologue, psychiatre, ophtalmologiste, diététicienne….). Souvent les patients viennent pour un avis thérapeutique : le neurologue expose les différents traitements adaptés à chaque situation et en discute avec le patient et sa famille, mais c’est le neurologue traitant qui prescrira ce traitement et en assurera le suivi. Le patient pourra repartir avec des documents écrits comportant des informations sur les traitements et éventuellement protocoles de recherche qui lui ont été proposés, afin de lui permettre de mûrir sa réflexion, de rediscuter avec son neurologue habituel et de prendre sa décision en concertation avec lui.

Les infirmières
Elles accueillent tous les consultants avant la visite avec le neurologue, leur expliquant l’organisation de la Clinique de la SEP. Ce temps d’écoute et de parole est essentiel pour le patient. IL permet de déceler et formuler des problèmes qui ne sont pas toujours évoqués dans le dossier médical, de faire une première évaluation, de transmettre l’information au neurologue et éventuellement, d’orienter le patient vers un autre intervenant. Les infirmières font aussi le point sur la tolérance locale et générale des traitements injectables pour les patients concernés et enfin sont amenées à donner des informations précises et des documents sur les nouveaux traitements et sur les essais thérapeutiques si le neurologue a abordé le sujet au cours de sa consultation.

Les neuro-rééducateurs
La consultation de rééducation fonctionnelle a pour but de faire le point sur les différentes techniques permettant de restaurer une fonction, de développer des systèmes de compensation et d’apprendre à vivre avec un handicap. Spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de SEP, ils prennent également en charge les troubles sphinctériens et sexuels liés à la maladie. Lors de la consultation, le médecin évalue la situation, élabore un projet de rééducation et adresse le patient au rééducateur le plus proche de son domicile. Les rééducateurs de la Clinique SEP ont mis en place un réseau avec leurs collègues du grand Ouest, ce qui assure une prise en charge continue et optimale des patients.

Le neuro-ophtalmologiste
Tout patient venant pour la première fois est vu par l’ophtalmologiste, le Dr Baudet. Cette consultation a pour but d’apprécier l’importance d’éventuels troubles visuels ou l’existence d’atteintes oculaires infra-cliniques. Cet examen servira d’examen de référence. L’ophtalmologiste voit également les patients à la suite de la consultation avec le neurologue si besoin. Il s’agit d’examens ophtalmologiques simples avec parfois la réalisation d’un champ visuel +/- potentiels évoqués visuels.

Les psychiatres
La SEP est une maladie lourde de conséquences en termes psychologiques et beaucoup de patients rencontrent des difficultés à un moment donné. Cette consultation est avant tout l’occasion pour le patient d’exprimer ses difficultés, voire sa souffrance, de faire le point avec le médecin qui conseillera une éventuelle orientation thérapeutique (prise en charge par un psychiatre, un psychologue, prescription médicamenteuse).

La psychologue
Un entretien avec la psychologue sera proposé en cas de difficultés exprimées par rapport à l’annonce du diagnostic de SEP, au vécu des conséquences familiales, professionnelles, sociales de la maladie, au vécu du handicap. Elle pourra conseiller si un suivi par un psychologue est adapté ou si des techniques de relaxation telles que la sophrologie ou l’hypnose peuvent être proposées au patient.

La généticienne
La clinique de la SEP participe à deux programmes nationaux de recherche sur la susceptibilité génétique de la SEP. Les patients répondant aux critères de l’une ou l’autre de ces études sont vus en consultation. Le médecin explique l’intérêt et le déroulement de ces recherches, les bénéfices attendus et les contraintes en précisant que la participation à ces recherches est volontaire. Les patients ayant des questions sur l’hérédité, la génétique, des inquiétudes par rapport à la transmission de la maladie sont également vus par la généticienne qui apporte des réponses claires et rassure ainsi les patients.

L’assistante sociale
Elle répond aux questions concernant la prise en charge des soins, les droits au travail, l’éventuelle réorientation professionnelle ainsi que les aides et prestations diverses dont le patient peut bénéficier à domicile. Cette consultation est surtout un temps d’écoute et d’analyse des besoins dans le but d’une meilleure information et orientation.

La diététicienne
Durant la consultation qui dure une heure, la diététicienne cerne les habitudes alimentaires du patient et répond aux questions pour parvenir à une alimentation équilibrée.

Les secrétaires
Deux secrétaires centralisent les demandes, planifient les consultations, envoient les convocations et préparent les dossiers pour la consultation. Le mardi, elle accueillent les patients et vérifient leurs données administratives. Elles leur expliquent le réroulement de la journée et au besoin rajoutent des rendez-vous avec les différents intervenants selon les besoins identifiés par le neurologue. Les jours suivants, elles tapent les courriers et envoient les comptes-rendus aux différents correspondants médicaux du patient.

Le technicien d’études cliniques
Le recueil des données médicales se fait grâce au dossier informatisé EDMUS (European Databse for MUltiple Sclerosis) spécifique à la SEP. Ce dossier EDMUS utilisé dans plusieurs pays européens permet de centraliser des données standardisées au niveau de l’Europe et est un outil indispensable pour toute activité d’évaluation et toute recherche collaborative. Actuellement plus de 3500 patients ont un dossier EDMUS à Rennes.

4. Les consultations satellites de le MS Clinic

• Une consultation « annonce diagnostique » est volontairement organisée un autre jour de la semaine pour éviter que les nouveaux patients ne soient confrontés à des patients présentant une forme plus évoluée de la maladie. Elle a lieu deux mercredi par mois, permettant de proposer un rendez-vous dans les 2 à 4 semaines suivant la demande et de revoir rapidement les patients dont les questionnements sont importants au début de la maladie. Ils rencontrent également une infirmière d’éducation qui reprendra avec eux leurs questionnements et leur remettra de la documentation adaptée. Ils peuvent aussi s’entretenir avec la psychologue.

• Une consultation « SEP et travail » a aussi été mise en place un vendredi après midi tous les 2 mois, réunissant dans un même bureau un neurologue de la MS Clinic, un médecin de la MDPH (Maison Départementale Des Personnes Handicapées), un médecin de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie), un médecin du travail, un médecin rééducateur exerçant dans un centre d’insertion par le travail et une assistante sociale. Ils verront 4 à 5 patients.

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